Cuando desarrollé una tos ocasional hace 12 años, lo achaqué a las alergias.
Pero incluso después de tomar medicamentos para la alergia durante meses, la tos no desapareció.
Luego, perdí peso sin proponérmelo. Empecé a despertarme empapada en sudor por las noches. Tomaba antibióticos para las recurrentes infecciones en los senos nasales y los pulmones. Con frecuencia me sentía agotada.
Había llevado y disfrutado una agitada carrera periodística durante décadas. Ahora en lo único que podía pensar era en tomar una siesta en mi oficina cuando nadie me viera.
Me bebía el cold brew a grandes sorbos para sobrevivir a las jornadas laborales. Después manejaba a casa, me desplomaba en el sofá y me quedaba dormida. Tenía más de 60 años. ¿Qué me estaba pasando?, me preguntaba. ¿Así era como se sentía la vejez?
Después de tres años de síntomas desconcertantes, me derivaron a un neumólogo de Phoenix, Arizona, quien me dio un diagnóstico que no podía pronunciar y mucho menos entender.
Tengo una infección pulmonar crónica. Es una enfermedad ambiental. No es contagiosa. Y puede ser mortal.
Se llama enfermedad pulmonar por micobacterias no tuberculosas (MNT, por sus siglas en español) y pronto descubrí que es una amenaza emergente para la salud mundial. Solo en Estados Unidos, se estima que la tienen cerca de 300,000 personas, y la tasa aumenta aproximadamente un 8 % anual entre quienes tienen 65 años o más. Los expertos afirman que es difícil estimar cuántas personas más jóvenes tienen la enfermedad, ya que a menudo los profesionales de la salud la diagnostican mal.
En 2024, investigadores de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC, por sus siglas en inglés) calificaron las infecciones por MTN como “un problema de salud pública importante”.
Podría haberme contagiado por el vapor de la ducha, un cubito de hielo, la tierra de las macetas, el polvo de la casa, las piscinas, los nebulizadores, los aireadores, los humidificadores o una tormenta de arena.
Siempre había pensado que la palabra “cura” significaba que una enfermedad había desaparecido para siempre. Ese no es necesariamente el caso de la enfermedad pulmonar por MTN.
Incluso si tomara la combinación recomendada de tres fuertes antibióticos durante dos años, cinco años, o incluso más, la infección ambiental podría reaparecer o no desaparecer nunca. Además, los antibióticos pueden producir una serie de efectos secundarios, como pérdida de visión o audición.
En esa primera visita al neumólogo, en 2017, supe que podía empezar de inmediato a tomar el cóctel de antibióticos y arriesgarme a sufrir los posibles efectos secundarios. Y, aún así, tal vez, no lograría eliminar la MTN.
O podía “observar y esperar”, posponer los antibióticos hasta que la enfermedad progresara tanto que fuera inevitable tomarlos.
Decidí observar y esperar. Casi una década después del diagnóstico, sigo observando y esperando. Más adelante hablaré de ello.
La enfermedad pulmonar por MTN se presenta con frecuencia con una afección pulmonar incurable y progresiva llamada bronquiectasia. Se pronuncia “bron-ki-ect-asia” y es una palabra complicada que significa que las vías respiratorias están dañadas de forma permanente, no pueden limpiarse por sí mismas y son vulnerables a las infecciones.
Yo también la tengo.
Sintiendo que estoy empezando a morir, escribí en mi diario en 2017, poco después de mi diagnóstico. No podía dormir. Estaba agotada. Asustada. No podía pensar con claridad. Pensaba que lo peor había pasado después del diagnóstico y de la visita al neumólogo. Ahora me siento confundida... Ignorante sobre la enfermedad.
Hace años que no me doy una ducha caliente y vaporosa.
No porque sea sucia o rara, sino porque vivo en un estado repleto de bacterias que quieren devorar mis pulmones.
La posibilidad de respirar más bacterias, o una distinta y más destructiva, me lleva a tomar medidas adicionales para reducir la exposición a las MTN, que se propagan en el aire de Arizona desde el suelo y el agua. Intento ser discreta con estas medidas de precaución, pero estoy segura de que mi comportamiento puede parecer extraño.
Esquivo los nebulizadores en las terrazas de los restaurantes; contengo la respiración cuando lavo los platos; hiervo el agua que bebo; uso mascarilla cuando hago jardinería, limpio el polvo o me mezclo entre la multitud, y pongo purificadores de aire a toda potencia en mi dormitorio, mi estudio y mi cocina.
No tengo ni idea de si todo esto me ayuda.
Estas precauciones ante la exposición no las recomienda ni las desaconseja mi médico, quien dice que no hay suficiente investigación que pruebe que sean efectivas. De cualquier manera, las tomo porque me hacen sentir mejor y al menos estoy haciendo algo para protegerme.
Sin embargo, hay una cosa que sí recomiendan los médicos y es muy probable que hacerla haya prolongado mi vida. Practico una buena higiene pulmonar. Si no limpio mis pulmones, es posible que la bronquiectasia progrese y se vuelva aún más propicia para las infecciones por NTM.
No entraré en tantos detalles, basta con saber que la higiene pulmonar es tan desagradable como suena.
Cada día, tardo horas en limpiar mis pulmones. Desinfecto mi equipo antes de cada sesión de respiración. El proceso consiste en sumergir la copa del nebulizador junto con mi Aerobika —un dispositivo que ayuda a eliminar la mucosidad— en varias soluciones: agua jabonosa (15 minutos), vinagre blanco y agua (15 minutos) y agua hirviendo (15 minutos). Una vez que el equipo se seca en un paño de cocina esterilizado, lo guardo en un Tupperware y lo tapo para mantenerlo limpio.
Cuando estoy lista para comenzar una sesión de respiración, me froto las manos como una cirujana antes de una operación. Ensamblo el equipo esterilizado y lo conecto a un nebulizador. Primero, inhalo albuterol nebulizado, que me abre las vías respiratorias. Esto dura unos 30 minutos. Luego, inhalo una solución salina nebulizada al 7 % para disolver la mucosidad que obstruye las vías respiratorias más pequeñas, un proceso que a menudo se ve interrumpido por la necesidad de toser y escupir flemas en un vaso de plástico transparente, lo que puede llevar de 35 minutos a una hora de tiempo adicional.
Curiosamente, no me molesta hacer esto en absoluto. Escucho pódcasts o libros en Audible, escribo, juego con el perro, leo las últimas noticias en mi teléfono o me relajo viendo Netflix. Es parte de mi rutina y me siento mal si dejo de hacer una sesión.
Para aquellos que tenemos la enfermedad pulmonar por MTN, lo que expulsamos al toser cada día nos permite saber cómo están nuestros pulmones. Un aumento en la cantidad me indica que ese día necesito limpiarlos de nuevo. El color me dice si estoy deshidratada, si tengo una infección o si simplemente tengo que ser más diligente con la higiene de estos.
Por la noche, los limpio por última vez sin máquinas. El proceso se llama “drenaje autógeno”. Lo aprendí una noche después de toser sangre hace varios años. No pude contactar con mi médico porque el sistema del portal no funcionaba. Estaba aterrorizada y no quería ir a urgencias, donde podrían haberme diagnosticado de manera errónea. Así que recurrí a Facebook.
Hay una página de Facebook compuesta exclusivamente por personas como yo, que viven con enfermedades pulmonares. Ellas me han enseñado más trucos para la higiene pulmonar que cualquier terapeuta respiratorio. Cualquier cosa que hago para estar lo más sana posible, está ligada a una búsqueda continua para comprender una enfermedad pulmonar ambiental que supone una amenaza creciente para la salud en Estados Unidos, particularmente en Arizona, y que durante mucho tiempo ha sido ignorada por la mayoría de los profesionales médicos, la industria farmacéutica y el periodismo.
Durante nueve años, he entrevistado a los pocos científicos, médicos, investigadores y defensores de las políticas sanitarias que se enfocan en la enfermedad pulmonar por MTN. He leído a detalle todos los artículos de revistas especializadas que he podido localizar, me he unido a grupos de apoyo en línea, he encontrado la mejor atención médica disponible y me he puesto en contacto con otras personas que están librando la misma batalla que yo, especialmente en Arizona.
Desde el principio supe que la enfermedad pulmonar por MTN no es contagiosa, a diferencia de sus lejanas primas bacterianas, la tuberculosis y la lepra. Pero tiene un estigma social: puede ser una enfermedad complicada y vergonzosa. Quienes la tenemos muchas veces nos sentimos juzgados por estar agotados, toser o llegar a extremos para evitar una mayor exposición.
Nuestras cifras van en aumento porque cualquiera puede contraer la enfermedad pulmonar por MTN en el medio ambiente, aunque es más común que se desarrolle en climas cálidos y entre personas con los pulmones o el sistema inmunológico dañados.
Un indicador de su propagación en el mundo es la fuerte venta de antibióticos contra las MTN. Se estima que el mercado de estos antibióticos se dispare de 2,000 millones de dólares en 2023 a 4,600 millones en 2033, tan solo en siete países (Japón, Francia, Alemania, Italia, España, Reino Unido y Estados Unidos), según informó la empresa de análisis y datos GlobalData en junio de 2025. Estados Unidos es el mayor consumidor entre las siete naciones.
A muchos de quienes tenemos la enfermedad pulmonar por MTN y bronquiectasias nos preocupa si las compañías de seguros pagarán los vitales medicamentos cuando los necesitemos. La mayoría de esos fármacos se usan “fuera de indicación”, lo que significa que la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA, por sus siglas en inglés) no los ha aprobado para tratar las infecciones por MTN.
Charles Daley es el jefe de la división de infecciones micobacterianas y respiratorias del National Jewish Health de Denver, Colorado. También es mi médico. A veces, dice, las compañías de seguros se niegan categóricamente a pagar los medicamentos no autorizados (off-label) para tratar las infecciones por MTN.
“Es una negativa rotunda por parte del seguro. Pasamos por procesos de apelación que pueden tardar semanas o meses, pero incluso así, a veces no lo conseguimos”.
“Y cuando no lo conseguimos, tenemos que recurrir a un régimen menos efectivo... Y entonces, probablemente, la respuesta al tratamiento será menor”, añade Daley.
Existen más factores de estrés entre la comunidad con enfermedad pulmonar por MTN más allá de la preocupación por las coberturas médicas. En medio de las noticias sobre los recortes drásticos en la investigación de salud federal, las primas de seguros más altas, los aranceles sobre los medicamentos y la incertidumbre sobre la disponibilidad de vacunas, la ansiedad va en aumento.
Me ayuda mucho pertenecer a una comunidad de personas que enfrentan la MTN en sus pulmones. Juntas, vivimos y gestionamos una enfermedad que pocos médicos comprenden. Compartimos sobre todo consejos, desde cómo sobrellevar los síntomas hasta cómo lidiar con el alto costo de los medicamentos.
“Es una enfermedad cara y me preocupa mucho”, dice Sally Viator, de 74 años, una antigua educadora que trabaja como mesera a tiempo parcial y lleva décadas viviendo en Phoenix.
Viator forma parte de un grupo de mujeres de Arizona con enfermedad pulmonar por MTN que me ayudan a superar los días difíciles. A algunas las conocí a través de grupos de apoyo en línea, otras son mis amigas desde hace años o, como Viator, son contactos que he hecho a través de amigos en común. Viator, en particular, me da esperanza. Lleva lidiando con la enfermedad desde 1991.
Y se centra en vivir. A Viator le encanta estar al aire libre, viajar y bailar al ritmo de la música country-western. Para mantenerse con vida, ha soportado varias rondas de cócteles de antibióticos y sus efectos secundarios.
“No te sientes bien”, recuerda. “Se te revuelve el estómago. No quieres hacerlo. No es agradable”.
Su médico le retiró la última ronda de antibióticos hace unos años, después de que empezaran a causarle insuficiencia renal. Todavía tiene MTN en los pulmones y ahora depende de inhaladores antiinflamatorios, un antibiótico y limpiezas pulmonares rutinarias con un nebulizador y un chaleco eléctrico para despejar las vías respiratorias. Aun así, varias veces al año, las crisis la envían a la sala de emergencias o a la clínica de urgencias. Son momentos inusualmente oscuros para ella.
“Cuando tengo esos brotes”, dice Viator, “siempre pienso: ‘Bueno, se acabó, voy a morir’”.
Arizona ha estado asociada durante mucho tiempo con las enfermedades pulmonares, tanto en el buen sentido como en el malo.
Hace un siglo, el clima del estado atrajo a miles de enfermos de tuberculosis que esperaban que el aire seco y el sol los curaran. Los lugareños se burlaban llamándolos “pulmonares”. Pero siguieron llegando. Tantos buscaban una cura aquí que la población se disparó, un factor que contribuyó a que Arizona se convirtiera en estado en 1912.
Pronto surgió toda una industria para acoger a los pacientes de tuberculosis. Personal médico. Sanatorios. Investigadores. La industria prosperó hasta que desarrollaron los antibióticos contra la tuberculosis a mediados del siglo XX.
Arizona se promocionó durante mucho tiempo como un lugar saludable para vivir entre quienes tenían otras enfermedades pulmonares, como asma o enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Eso ha cambiado, en parte, porque el crecimiento poblacional y el cambio climático han afectado la calidad del aire.
Hoy día, Arizona es un lugar donde tus pulmones pueden empeorar. Aunque la inmensa mayoría de las personas que visitan o viven en Arizona no contraen infecciones pulmonares, hay algunas que sí. De hecho, el estado tiene toda una nueva población de pacientes pulmonares que enfermaron precisamente aquí.
La coccidioidomicosis, o fiebre del valle, comparte algunos síntomas con la enfermedad pulmonar por MTN, como la tos y la fiebre. Pero la enfermedad pulmonar por MTN se contrae al inhalar aire contaminado por un microbio que se eleva desde la tierra y el agua, mientras que la fiebre del valle se contrae al inhalar esporas aéreas de un hongo que crece en el suelo. Las dos enfermedades requieren protocolos de tratamiento diferentes.
El estado ha registrado en promedio alrededor de 11,600 nuevos casos de fiebre del valle en los últimos cinco años. Es muy probable que los casos estén subcontabilizados, afirma John Galgiani, director del Centro de Excelencia para la Fiebre del Valle de la Facultad de Medicina de la Universidad de Arizona, en Tucson.
Galgiani dice que el registro de fiebre del valle en Arizona es preciso en la medida en que la gente se somete a las pruebas para detectarla; el problema es que muchos casos no se contabilizan porque algunas personas con la enfermedad no buscan atención médica o porque los médicos no ordenan las pruebas de laboratorio que permiten diagnosticarla.
Y mientras que la fiebre del valle está subestimada en Arizona, las autoridades sanitarias estatales no contabilizan en absoluto la enfermedad pulmonar por MTN.
Esto supone un problema, ya que epidemiólogos que analizan los registros de aseguradoras y otros datos han descubierto en repetidas ocasiones que Arizona tiene más casos de enfermedad pulmonar por MTN que la mayoría de los demás estados.
En parte, esto se debe a factores demográficos: el 20 % de los residentes de mi estado natal tiene más de 65 años. Además de la genética, los trastornos del sistema inmunitario y otros factores de salud, el clima cada vez más cálido y polvoriento podría ser otra causa del aumento. A las MTN les encanta el calor y habitan en el polvo, entre otros lugares.
En la última década, dos estudios señalaron a Arizona como un punto crítico. En uno de ellos, un equipo de epidemiólogos e investigadores federales estimó que Arizona tenía el quinto número más alto de casos de enfermedad pulmonar por MTN del país.
Actualmente, según las proyecciones epidemiológicas, es probable que miles de arizonianos vivan con la enfermedad.
Y en el estado solo hay un puñado de médicos sobrecargados que saben cómo tratarla.
Alex Perry, médico especialista en enfermedades infecciosas de Tucson y profesor asistente clínico de la Facultad de Medicina de la Universidad de Arizona, afirma que algunos pacientes incluso se plantean automedicarse tomando ivermectina, un antiparasitario para animales, o inhalando lejía diluida.
“Yo les digo: ‘No, no, no existe ninguna forma segura de hacerlo en los pulmones’”, señala.
Perry dice que le remiten pacientes de todo Arizona con enfermedad pulmonar por MTN.
El gran número de pacientes que acuden a él en busca de ayuda le hizo darse cuenta de que “toda esta población estaba sufriendo en cierta medida, pero lo más importante es que, aunque tenían este diagnóstico, realmente no sabían lo que significaba y no tenían a nadie con quien hablar”, explica. “Creo que con el tiempo la gente se dará cuenta de que es un problema cada vez más grave”.
En 2020, seis años después de que me aparecieran los primeros síntomas y tres años después de que me diagnosticaran la enfermedad en Arizona, ingresé al National Jewish Health, un centro médico y de investigación en Denver.
Elegí esta clínica porque es uno de los pocos centros del oeste del país especializados en el tratamiento de pacientes con enfermedades pulmonares raras. Quería recibir la mejor atención médica posible y no creía que la estuviera consiguiendo en Arizona.
El centro comenzó a finales del siglo XIX como un sanatorio que ofrecía atención gratuita a pacientes indigentes con tuberculosis, sin importar su religión. Pero, a diferencia de los sanatorios para tuberculosos del siglo XIX cerrados en Arizona, el National Jewish Health se convirtió en una institución conocida a nivel internacional por su investigación y tratamiento de enfermedades pulmonares.
Durante mi primera visita al hospital, que duró cuatro días, los técnicos me hicieron pruebas de pulmones, vista, oído, sangre, estado físico, la especie de MTN que tengo, la cantidad que hay en mis pulmones y a qué antibióticos es susceptible, por si tuviera que tomarlos.
La especie de bacteria presente en mis pulmones pertenece al complejo Mycobacterium avium, o “MAC”, el grupo más común de MTN en Estados Unidos. La buena noticia es que, tras un tratamiento prolongado con antibióticos, los médicos han curado el MAC en el 70-80 % de los casos. La mala noticia es que la tasa de recurrencia tras el tratamiento con antibióticos puede alcanzar el 50 %.
Conocí a Lynne Hebert Remson, una logopeda que lleva 34 años viviendo en Arizona, en un grupo de Facebook. Quedamos de vez en cuando para tomar café, o hablamos por teléfono, solo para ver cómo estamos. Ella tomó el cóctel de antibióticos durante 17 meses. Lleva 11 años sin MTN. No quiere volver a pasar por esa experiencia, así que toma precauciones extraordinarias para prevenir la recurrencia de la enfermedad.
Además de las precauciones que yo tomo, ella ajusta el calentador de agua a una temperatura abrasadora de 140 grados, con la esperanza de eliminar las bacterias MTN que colonizan las tuberías. Esteriliza su equipo de respiración después de cada uso, a veces hasta dos veces al día. Compró un filtro de ducha antibacteriano de grado médico que utiliza no solo para evitar respirar la posible MTN liberada en el vapor de la ducha, sino también para lavar frutas y verduras, de modo que no ingiera MTN y, posiblemente, la aspire.
Me diagnosticaron enfermedad pulmonar por MTN seis años después que a Remson. Ambas tenemos bronquiectasias. Pero nuestras enfermedades nos han llevado por caminos completamente distintos, con protocolos de tratamiento completamente diferentes.
Mi médico del National Jewish Health, Charles Daley, lo expresa así: “Realmente hay una gran variabilidad entre los pacientes y en la forma en que evolucionan a lo largo del tiempo. Algunos muy poco. Otros muy rápido”.
Daley lleva décadas estudiando y tratando la tuberculosis y la enfermedad pulmonar por MTN. En mi primera visita y en todas las visitas semestrales posteriores que he realizado regularmente al NJH, Daley ha ordenado pruebas exhaustivas para ver si mis pulmones se han mantenido estables.
Para mí, estar estable no significa volver a la salud casi perfecta de la que disfrutaba antes de presentar síntomas en 2014. Cuando finalmente me diagnosticaron tres años después, el lóbulo medio de mi pulmón derecho ya había colapsado permanentemente y se había convertido en una capa de tejido cicatricial. Las pruebas de laboratorio indicaron que tenía cantidades masivas de MTN en los pulmones.
Durante mis visitas a Denver, Daley evalúa mi comprensión de la lucha en la que estoy inmersa con el mismo cuidado con el que examina mis pulmones. No puedo caer en la negación.
Una especie de MTN difícil de curar infectó los pulmones de Fern Leitman y tomó antibióticos durante casi 20 años, hasta que le provocaron insuficiencia renal. La diálisis no tuvo éxito y falleció en Florida en 2014, a los 68 años.
La hijastra de Fern, Amy Leitman, dirige ahora MTN Info and Research, una organización sin fines de lucro con sede en Florida que su madrastra y su padre crearon para defender y educar a las personas con enfermedad pulmonar por MTN.
“A veces pueden pasar años hasta que alguien obtiene un diagnóstico adecuado”, dice Leitman. “Por ejemplo, acuden al médico y le dicen: ‘Es que no me encuentro nada bien’. Y el médico les responde: ‘Pero si tiene buen aspecto’”.
“Ya sabe, se trata de una infección. Le deja sin fuerzas”, afirma.
“Pero es muy difícil de entender si no lo ha vivido o ha convivido con ello, ¿verdad?”, añade.
La organización de Leitman organiza una conferencia anual para personas con esta enfermedad y distribuye folletos detallados por todo el mundo. Tiene un sitio web repleto de información útil y fiable. Y, lo que es igual de importante para mí, ofrece una serie de grupos de apoyo en línea formados y dirigidos completamente por personas que tienen lo mismo que yo.
Recientemente, me conecté al grupo de apoyo para hispanohablantes. Se unieron a otras personas de Europa, América Central, Puerto Rico, Francia y Estados Unidos, entre ellos Lupe Reyes, que vive en Chicago. Me llamó la atención su lucha como hispanohablante para controlar una enfermedad pulmonar ambiental complicada y, en ocasiones, mortal.
Emigró a Estados Unidos en 1970 con la intención de aprender inglés y volver a México para encontrar un trabajo mejor allí. En cambio, se casó con un veterano de Vietnam y se estableció en Chicago. Está segura de que se dañó los pulmones al inhalar fibras polvorientas sin mascarilla durante los 20 años que trabajó como costurera en una fábrica de ropa en Chicago.
Los médicos le diagnosticaron alergias y le recetaron jarabe para la tos. No funcionó. Entregó sus dos queridos gatos a un refugio. Se mudó a otro apartamento. Nada ayudó.
Tras una serie de hemorragias pulmonares y visitas a la sala de emergencias, dice que en 2022 le diagnosticaron bronquiectasias y enfermedad pulmonar por MTN. Los médicos le extirparon quirúrgicamente parte del lóbulo superior del pulmón derecho porque las bacterias MTN se lo estaban perforando, formando cavidades justo a través de él.
Lleva años tomando un cóctel de antibióticos, dice, y eso le ha dañado el hígado.
Reyes no domina el inglés, solo entendía la mitad de lo que le decían sus médicos. Grababa sus visitas médicas en su teléfono y pasaba las grabaciones por el traductor de Google. A veces, sus hijos adultos la ayudaban a descifrar las grabaciones.
Sentía que estaba luchando contra una enfermedad que nadie más entendía ni había tenido, y eso la deprimía. Pero desde que se unió al grupo de apoyo sabe que no está sola, dice. Ahora se siente emocionalmente apoyada en su batalla por mejorar.
Los grupos de apoyo son solo una herramienta para mantenerse con vida. Algunos de nosotros, como Reyes, debemos tomar medicamentos para mantener a raya a los microbios. Además de los antibióticos, dice que ahora está tomando un fármaco para combatir la inflamación destructiva de la bronquiectasia. Aunque está experimentando efectos secundarios, asegura que se siente mejor. El medicamento es nuevo, salió al mercado el año pasado.
Pero desde hace décadas, la mayoría de las empresas farmacéuticas no habían creado nuevos medicamentos que nos ayudaran en nuestra lucha. Eso está empezando a cambiar.
Insmed, una empresa biofarmacéutica global con sede en Nueva Jersey, es una de las pocas compañías que se ha dado cuenta del aumento de la incidencia de la enfermedad pulmonar por MTN y la bronquiectasia.
El año pasado lanzó un medicamento que reduce la peligrosa inflamación pulmonar asociada a la bronquiectasia. Se llama Brinsupri y es el que toma Lupe Reyes.
Hace varios años, Insmed introdujo un antibiótico inhalado que la FDA aprobó solo para personas que no habían conseguido eliminar la MTN con los cócteles de antibióticos habituales. Hasta ahora, este es el único antibiótico que la FDA ha aprobado para tratar la enfermedad pulmonar por MTN.
Un puñado de investigadores está estudiando cómo los medicamentos disponibles afectan a las personas con la enfermedad.
Me pongo al día con Kevin Winthrop a través de Zoom, justo cuando acaba de dar una clase en la Universidad de Salud y Ciencias de Oregón, en Portland. Winthrop es epidemiólogo especializado en enfermedades infecciosas y médico centrado en la bronquiectasia y las infecciones pulmonares crónicas, incluida la enfermedad pulmonar por MTN. Su investigación me interesa porque muchas veces se centra en mis preocupaciones como paciente.
“Las Mycobacterium han convivido durante miles y miles de años con los seres humanos”, me dice. “Por lo tanto, hay mucho que pensar en términos de cómo hacer que la relación sea más favorable para los seres humanos”.
Winthrop y sus colegas fueron de los primeros en investigar la prevalencia y el aumento de la enfermedad pulmonar por MTN en Estados Unidos, lo que me ayudó a comprender que yo no estaba sola.
Gran parte de la investigación de Winthrop se financia con fondos federales. Y, a pesar de los recortes de la administración del presidente Donald Trump en investigación sanitaria, afirma que no ha perdido ningún apoyo.
Aun así, las nuevas políticas gubernamentales han pasado factura. Winthrop ha perdido becarios internacionales porque no han podido obtener visados. Y afirma que sus colegas han perdido la financiación para proyectos sobre tuberculosis en el extranjero.
Como la tuberculosis es una prima lejana de la MTN, algunos investigadores a los que el gobierno les ha cancelado subsidios para la tuberculosis dicen que se están pasando a la investigación de la MTN en Estados Unidos, afirma Winthrop.
“Así que quizá eso ayude a la MTN”, añade.
La necesidad de diagnóstico y tratamiento de la enfermedad pulmonar por MTN entre las comunidades desfavorecidas es “enorme”, asegura Tim Aksamit, médico de cuidados intensivos pulmonares de la Clínica Mayo de Rochester.
Aksamit es el director médico de la Asociación de Bronquiectasias y MTN. Se trata de un grupo de médicos, científicos y defensores, cuyo objetivo es promover la atención, la investigación, la educación y el apoyo a las personas que viven en mi mundo. Daley es el director de investigación de la asociación.
Debido a que hay pocos informes a nivel nacional sobre la enfermedad pulmonar por MTN, los investigadores a veces obtienen sus datos del Bronchiectasis and MTN Research Registry (Registro de Investigación de Bronquiectasias y MTN). Este contiene datos médicos de cerca de 9,000 pacientes. Muchas de estas personas tienen el dinero y el tiempo para buscar atención en instituciones de investigación médica, como National Jewish Health, que participan en el registro.
Miles de personas no están incluidas porque no acuden a las instituciones de investigación participantes para recibir atención médica. O están demasiado ocupadas con el trabajo, los hijos y la vida como para ir al médico por una tos crónica. O reciben un diagnóstico equivocado. O no tienen un seguro médico que cubra la visita a un especialista.
Shoshana Zha, médica, profesora asistente clínica y cofundadora del Programa de Bronquiectasias y MTN Pulmonar de la Universidad de California en San Francisco, afirma que existen inequidades en materia de salud en todas las enfermedades, pero “son mucho más pronunciadas en esta enfermedad, porque ya está subdiagnosticada”.
“Históricamente, se creía que la bronquiectasia y la MTN eran enfermedades que afectaban principalmente a los caucásicos”, afirma.
Pero en la última década los médicos han descubierto que no es así.
Hay sectores, entre ellos algunas comunidades rurales, urbanas y económicamente desfavorecidas, de los que “simplemente no tenemos datos”, dice Aksamit.
Con la esperanza de llegar a más personas, la Asociación de Bronquiectasias y MTN está creando una gran red de centros de atención especializada en todo Estados Unidos. Los centros colaborarán con instituciones de investigación y ampliarán el tratamiento de los pacientes, incluidos los de comunidades desfavorecidas. Hasta ahora, hay 58 centros en la red. Hay dos centros en Arizona, ubicados en el Dignity Health Norton Thoracic Institute y la Clínica Mayo, ambos en el área metropolitana de Phoenix.
Alex Perry está decidido a abrir un centro en Tucson.
“Va a suceder”, dice.
Si lo hace, me inscribiré, porque sospecho que estaré en esta lucha el resto de mi vida.
No creo que alguna vez me cure completamente de la enfermedad pulmonar por MTN. Pero espero poder controlarla lo suficiente como para morir con ella, no por ella. Hasta ahora, me mantengo firme.
Y eso es todo lo que puedo pedir.
ABOUT THIS PROJECT
Wendy Selene Pérez is a two-time recipient of Mexico's National Journalism Prize and a Pulitzer Center grantee. She specializes in translation from English to Spanish for major media outlets including ProPublica.
